jueves, 22 de mayo de 2008

¿SE CURA LA TARTAMUDEZ?

María Cristina Peyrone es Fonoaudióloga y Psicóloga Social, también es profesora en la Universidad Nacional de Rosario (Argentina) y secretaria regional de la Asociación Iberoamericana de Tartamudez. María Cristina hace un complicada pregunta a varias personas que estamos implicadas en este tema. Mi contestación es la siguiente:

¿Se cura la tartamudez?

La pregunta no es sencilla. Habría que distinguir entre los distintos tipos de tartamudez: Infantil (con sus diferentes grados), del desarrollo, psicológica o neurogénica, etc.

Entendiendo que la pregunta se refiere a la tartamudez del desarrollo en el adulto, mi opinión es que no se cura, aunque puede mejorar, tanto en su sintomatología, como en sus consecuencias psicológicas y sociales.

Según el Diccionario de la RAE (Real Academia de la Lengua Española) Curar es:

Aplicar con éxito a un paciente los remedios correspondientes a la remisión de una lesión o dolencia.

Según esta definición la tartamudez del adulto no se cura. Entendiendo por tartamudez del adulto aquella que comienza en la niñez (por lo general a una edad temprana) y que no está debida a ninguna otra patología, lo que los anglosajones llaman “Persistent Developmental Stuttering” y lo que en algunos círculos hispanohablantes lo denominamos como Tartamudez del desarrollo.

Me baso en afirmar que la tartamudez del adulto no se cura en que:

Tiene un componente genético diferente al que existe en la tartamudez infantil recuperable (Yairi).

Existen unas diferencias funcionales cerebrales (según varios estudios) con respecto a controles sanos.

Hay unas diferencias estructurales cerebrales (también avaladas por múltiples estudios) con respecto a pares normofluidos.

A lo largo de la historia se han propuesto muchos y diferentes tipos de tratamientos que, aunque (algunos, muy pocos) hagan que desaparezca la “parte visible de la tartamudez”, no hacen que desaparezca la “invisible”, lo que se conoce como la parte sumergida del Iceberg de Sheehan.

Hoy en día no se conoce ni la causa, ni un tratamiento eficaz, efectivo y eficiente de la tartamudez del desarrollo en el adulto. Sin saber la causa (o causas) es muy difícil hacer un tratamiento estandarizado, protocolizado, consensuado y curativo.

A través de asociaciones, grupos de autoayuda, conferencias en centros de enseñanza, diversos colectivos y en mi ejercicio profesional como médico de familia he conocido muchos tartamudos adultos y pocos, muy pocos, se atreven a decir que su tartamudez está curada. Las opiniones a este respecto de los profesionales que se dedican al tratamiento de la tartamudez y, por supuesto, la bibliografía consultada, opinan de la misma manera. Todo esto me hace tener una sospecha, bastante evidente, de que en la tartamudez del adulto no existen “los remedios correspondientes a la remisión de esta lesión o dolencia.”

jueves, 15 de mayo de 2008

Prevención cuaternaria, aceptación y dignidad

Los tartamudos somos personas que tenemos que realizar un esfuerzo, visible por los interlocutores, para expresar verbalmente nuestros pensamientos. A lo largo de la vida hemos recibido acciones terapéuticas de lo más variadas. Quien más y quien menos ha sido llevado por sus padres al pediatra, algunos al foniatra, muchos al logopeda, otros tantos al psicólogo, algunos al psiquiatra, al otorrinolaringólogo, al neurólogo, al médico acupuntor, al psicoanalista, al experto en medicinas alternativas, al maestro de audición y lenguaje, al curandero, al psicomago, a la vecina de enfrente o incluso al zapatero aficionado a tratar tartamudos (verídico).

Juan Gérvas publica en la Gaceta Médica de Bilbao un artículo titulado "Malicia Sanitaria" . Allí habla de la prevención cuaternaria y me voy a quedar con este párrafo:

"Hablamos de prevención cuaternaria para designar el conjunto de actividades sanitarias que atenúan o evitan las consecuencias de las intervenciones innecesarias o excesivas del sistema sanitario .Hacer prevención cuaternaria es decir “no” a muchas propuestas francamente indecentes, y ofrecer alternativas prudentes y científicas (la ética de la negativa, y la ética de compartir la ignorancia). Hacer prevención cuaternaria es cambiar el miedo que explota la malicia sanitaria por el bienestar de saber que lo importante es la calidad de la vida."

En la tartamudez ofrecer alternativas prudentes y científicas es una excepción, sin embrago las propuestas innecesarias e incluso las indecentes es lo habitual, lo cotidiano, incluso lo que se espera. Los tartamudos tenemos un problema muy serio (sólo nosotros lo sabemos) ninguna actuación terapéutica puede, generalmente, ayudarnos. Tenemos que tomar las riendas de nuestro futuro y asegurarnos eso que se dice al final del párrafo de Gervás: "saber que lo importante es la calidad de vida". A la vista del panorama que se nos abre, somos nosotros los tartamudos los encargados de velar por nuestra calidad de vida. El primer paso es la aceptación (que no resignación) de nuestro problema. Tenemos que saber que somos tartamudos, que somos tartamudos adultos y que nuestra condición no tiene cura.

En el año 2001 escribí un artículo (junto a Pedro Rodríguez) en la revista “One voice” sobre las experiencias vividas en el congreso de Gante. En ese artículo hacía una llamada, una advertencia y emplazaba a todos los tartamudos para que encontremos o recuperemos nuestra dignidad.

En Wikipedia hablan de Dignidad y dicen: “Dignidad significa "calidad de digno". Deriva del adjetivo latino “dignus” ,se traduce por "valioso"; es el sentimiento que nos hace sentir valiosos, sin importar nuestra vida material o social. La dignidad se basa en el reconocimiento de la persona de ser merecedor de respeto, es decir que todos merecemos respeto sin importar como seamos. Al reconocer y tolerar las diferencias de cada persona, para que esta se sienta digna y libre, se afirma la virtud y la propia dignidad del individuo, fundamentado en el respeto a cualquier otro ser. La dignidad es el resultado del buen equilibrio emocional. A su vez, una persona digna puede sentirse orgullosa de las consecuencias de sus actos y de quienes se han visto afectados por ellos. Un exceso de dignidad puede fomentar el orgullo propio, pudiendo crear la sensación al individuo de tener derechos inexistentes. La dignidad refuerza la personalidad, fomenta la sensación de plenitud y satisfacción.

A mi modo de ver…más prevención cuaternaria, más aceptación y más dignidad.