viernes, 21 de noviembre de 2008

LA TARTAMUDEZ Y LA NEUROPLASTICIDAD

Sé que puede sonar a tópico, pero insisto. La tartamudez es esquiva, engañosa, decepcionante, agresiva, hipócrita y sobre todo paradójica. Una de las paradojas es su capacidad para simular situaciones. Por ejemplo, puede llegar a simular su propia desaparición. Es tan mentirosa, engañosa y chapucera que puede fingir hasta su propia muerte, para resucitar cuando quiere.

Muchos tratamientos pueden lograr que la tartamudez mejore o que no se llegue a notar. El que existan mejorías en el discurso, aunque a veces sean temporales, o que el interlocutor no note los momentos de tartamudez, no quiere decir que la tartamudez esté curada. Los tartamudos pasamos a lo largo de la vida por diferentes fases, conviviendo con nuestra tartamudez y, aunque logremos una supuesta fluidez externa, sabemos de los momentos de esfuerzo, silencios, parones, circunloquios, evitaciones y un largo etc., que nuestro cerebro ha aprendido para evitar aquello que llamamos tartamudez.

Estos cambios (a mejor) que experimenta un tartamudo, sobre todo después de una terapia foniátrica o psicológica, es debido a una característica de nuestro cerebro, llamada neuroplasticidad. El cerebro humano tiene más de 100.000 millones de neuronas y cada una de ellas es capaz de establecer entre 1000 y 10.000 sinapsis (conexiones con otras neuronas). Estás conexiones son dinámicas y variables, lo cual explicaría la capacidad de aprendizaje y los cambios de conducta, tanto como un proceso natural, como con ayuda de una intervención terapéutica. Estos acontecimientos, que hacen que nuestro cerebro se adapte, cambie o funcione de otro modo, dependiendo de los procesos de interconexión neuronal, se conoce con el nombre de plasticidad cerebral o neuroplasticidad, que, aunque es mucho más relevante en edades tempranas de la vida, no es desdeñable en la edad adulta, por ejemplo, la experiencia en múltiples áreas del conocimiento humano, el estudio y el aprendizaje son mecanismos que cambian nuestra manera de actuar, trabajar, etc., y, por qué no, nuestra manera de hablar.

martes, 30 de septiembre de 2008

Pagoclone se mueve

Parece ser que Pagoclone se vuelve a mover. Indevus, la empresa farmacéutica propietaria del Pagoclone ha llegado a un acuerdo para el desarrollo y posible comercialización de este fármaco con la empresa farmacéutica Teva.

Parece ser que las dificultades que anuncié en un comentario anterior, se han solucionado y, tanto Indevus como Teva, han pactado que esta última se encargue de desarrollar la fase II-b. Se supone que una fase II-b se realiza cuando la fase II no ha dejado claro que el desarrollo de la droga a estudiar pueda tener una utilidad terapéutica o cuando las dosis, efectos secundarios, etc.. no están completamente definidos.

Se supone que la muestra de esta fase II va a ser mayor, con lo que los parámetros a evaluar tendrán más relevancia.

Teva es una compañía que fue fundada en Jerusalén en el año 1901 y hoy en día es una de las 20 compañías farmacéuticas más importantes del mundo. En el campo de los fármacos genéricos es una de las compañías punteras a nivel mundial. Teva está presente en España a través de su filial “Teva España” con sede en Madrid. Comercializa en España un importante número de fármacos EFG.

Estaré atento a los resultados de esta fase II-b y espero y deseo que sean mejores que los anteriores. Como alguna vez he comentado el Pagoclone puede ser de ayuda para algunos tartamudos, pero las expectativas han de ser realistas y no creer que con Pagoclone se va a eliminar la tartamudez, en todo caso y siempre que se llegue a comercializar, será un tratamiento paliativo, lo cual no es poco.

jueves, 22 de mayo de 2008

¿SE CURA LA TARTAMUDEZ?

María Cristina Peyrone es Fonoaudióloga y Psicóloga Social, también es profesora en la Universidad Nacional de Rosario (Argentina) y secretaria regional de la Asociación Iberoamericana de Tartamudez. María Cristina hace un complicada pregunta a varias personas que estamos implicadas en este tema. Mi contestación es la siguiente:

¿Se cura la tartamudez?

La pregunta no es sencilla. Habría que distinguir entre los distintos tipos de tartamudez: Infantil (con sus diferentes grados), del desarrollo, psicológica o neurogénica, etc.

Entendiendo que la pregunta se refiere a la tartamudez del desarrollo en el adulto, mi opinión es que no se cura, aunque puede mejorar, tanto en su sintomatología, como en sus consecuencias psicológicas y sociales.

Según el Diccionario de la RAE (Real Academia de la Lengua Española) Curar es:

Aplicar con éxito a un paciente los remedios correspondientes a la remisión de una lesión o dolencia.

Según esta definición la tartamudez del adulto no se cura. Entendiendo por tartamudez del adulto aquella que comienza en la niñez (por lo general a una edad temprana) y que no está debida a ninguna otra patología, lo que los anglosajones llaman “Persistent Developmental Stuttering” y lo que en algunos círculos hispanohablantes lo denominamos como Tartamudez del desarrollo.

Me baso en afirmar que la tartamudez del adulto no se cura en que:

Tiene un componente genético diferente al que existe en la tartamudez infantil recuperable (Yairi).

Existen unas diferencias funcionales cerebrales (según varios estudios) con respecto a controles sanos.

Hay unas diferencias estructurales cerebrales (también avaladas por múltiples estudios) con respecto a pares normofluidos.

A lo largo de la historia se han propuesto muchos y diferentes tipos de tratamientos que, aunque (algunos, muy pocos) hagan que desaparezca la “parte visible de la tartamudez”, no hacen que desaparezca la “invisible”, lo que se conoce como la parte sumergida del Iceberg de Sheehan.

Hoy en día no se conoce ni la causa, ni un tratamiento eficaz, efectivo y eficiente de la tartamudez del desarrollo en el adulto. Sin saber la causa (o causas) es muy difícil hacer un tratamiento estandarizado, protocolizado, consensuado y curativo.

A través de asociaciones, grupos de autoayuda, conferencias en centros de enseñanza, diversos colectivos y en mi ejercicio profesional como médico de familia he conocido muchos tartamudos adultos y pocos, muy pocos, se atreven a decir que su tartamudez está curada. Las opiniones a este respecto de los profesionales que se dedican al tratamiento de la tartamudez y, por supuesto, la bibliografía consultada, opinan de la misma manera. Todo esto me hace tener una sospecha, bastante evidente, de que en la tartamudez del adulto no existen “los remedios correspondientes a la remisión de esta lesión o dolencia.”

jueves, 15 de mayo de 2008

Prevención cuaternaria, aceptación y dignidad

Los tartamudos somos personas que tenemos que realizar un esfuerzo, visible por los interlocutores, para expresar verbalmente nuestros pensamientos. A lo largo de la vida hemos recibido acciones terapéuticas de lo más variadas. Quien más y quien menos ha sido llevado por sus padres al pediatra, algunos al foniatra, muchos al logopeda, otros tantos al psicólogo, algunos al psiquiatra, al otorrinolaringólogo, al neurólogo, al médico acupuntor, al psicoanalista, al experto en medicinas alternativas, al maestro de audición y lenguaje, al curandero, al psicomago, a la vecina de enfrente o incluso al zapatero aficionado a tratar tartamudos (verídico).

Juan Gérvas publica en la Gaceta Médica de Bilbao un artículo titulado "Malicia Sanitaria" . Allí habla de la prevención cuaternaria y me voy a quedar con este párrafo:

"Hablamos de prevención cuaternaria para designar el conjunto de actividades sanitarias que atenúan o evitan las consecuencias de las intervenciones innecesarias o excesivas del sistema sanitario .Hacer prevención cuaternaria es decir “no” a muchas propuestas francamente indecentes, y ofrecer alternativas prudentes y científicas (la ética de la negativa, y la ética de compartir la ignorancia). Hacer prevención cuaternaria es cambiar el miedo que explota la malicia sanitaria por el bienestar de saber que lo importante es la calidad de la vida."

En la tartamudez ofrecer alternativas prudentes y científicas es una excepción, sin embrago las propuestas innecesarias e incluso las indecentes es lo habitual, lo cotidiano, incluso lo que se espera. Los tartamudos tenemos un problema muy serio (sólo nosotros lo sabemos) ninguna actuación terapéutica puede, generalmente, ayudarnos. Tenemos que tomar las riendas de nuestro futuro y asegurarnos eso que se dice al final del párrafo de Gervás: "saber que lo importante es la calidad de vida". A la vista del panorama que se nos abre, somos nosotros los tartamudos los encargados de velar por nuestra calidad de vida. El primer paso es la aceptación (que no resignación) de nuestro problema. Tenemos que saber que somos tartamudos, que somos tartamudos adultos y que nuestra condición no tiene cura.

En el año 2001 escribí un artículo (junto a Pedro Rodríguez) en la revista “One voice” sobre las experiencias vividas en el congreso de Gante. En ese artículo hacía una llamada, una advertencia y emplazaba a todos los tartamudos para que encontremos o recuperemos nuestra dignidad.

En Wikipedia hablan de Dignidad y dicen: “Dignidad significa "calidad de digno". Deriva del adjetivo latino “dignus” ,se traduce por "valioso"; es el sentimiento que nos hace sentir valiosos, sin importar nuestra vida material o social. La dignidad se basa en el reconocimiento de la persona de ser merecedor de respeto, es decir que todos merecemos respeto sin importar como seamos. Al reconocer y tolerar las diferencias de cada persona, para que esta se sienta digna y libre, se afirma la virtud y la propia dignidad del individuo, fundamentado en el respeto a cualquier otro ser. La dignidad es el resultado del buen equilibrio emocional. A su vez, una persona digna puede sentirse orgullosa de las consecuencias de sus actos y de quienes se han visto afectados por ellos. Un exceso de dignidad puede fomentar el orgullo propio, pudiendo crear la sensación al individuo de tener derechos inexistentes. La dignidad refuerza la personalidad, fomenta la sensación de plenitud y satisfacción.

A mi modo de ver…más prevención cuaternaria, más aceptación y más dignidad.

martes, 18 de marzo de 2008

Movimientos anormales en la tartamudez

De todos es sabido que la tartamudez se acompaña frecuentemente de movimientos involuntarios, gestos raros o cambios en la expresión de la cara. Se ha publicado un trabajo donde se analiza la incidencia y características de los movimientos anormales en la tartamudez, para lo cual reclutaron a 85 sujetos que tartamudeaban y 119 controles sanos, ambos grupos fueron sometidos a grabaciones, las cuales fueron analizadas posteriormente.

Los movimientos anormales fueron clasificados en voluntarios e involuntarios así como por su aparición mientras se hablaba o fuera del discurso hablado. Los resultados muestran que el 51,7% de los tartamudos tenían movimientos anormales, de los cuales el 83,3% aparecen mientras se habla. El 72,7% de los movimientos anormales fueron catalogados como involuntarios y el resto como voluntarios.
Es de resaltar que muchos de los movimientos involuntarios eran percibidos por el propio tartamudo como voluntarios en un principio, pero que se hacían involuntarios conforme se iban repitiendo los mismos en momentos de tartamudeo.

La tartamudez es un enigma, los movimientos anormales nos ayudan a salir de bloqueos y el cerebro los recibe como beneficiosos e incluso terapéuticos, con lo cual los añade a toda la parafernalia que va unida a la tartamudez. El círculo bloqueo-movimiento anormal-desbloqueo, es aprendido por nuestras neuronas y el resultado es, como indica el estudio, que un movimiento voluntario se vuelve involuntario. En las fases de identificación de las terapias psicológicas se trabaja en este sentido y a veces cuando nos vemos en alguna grabación nos quedamos sorprendidos, extrañados, confusos e incluso estupefactos, cuando no deprimidos ante los extraños movimientos que realizamos.

Como señalaba en el comentario anterior, las zonas del control motor y de control del habla, podrían solaparse en ser humano y el hecho de que la tartamudez sea un problema de habla podría, por lo mismo, convertirse en un problema motor y viceversa. Si con los fármacos antidopaminérgicos controlamos, por ejemplo los tics, es de esperar que también actúen sobre la tartamudez, como así sucede en muchos casos.

domingo, 16 de marzo de 2008

Control motor y control del habla

De todas las aves sólo los ruiseñores, loros y colibríes tienen capacidad para aprender. Según Erich Jarvis, de la Universidad de Duke, este tipo de aprendizaje vocal es similar a la manera en que los humanos aprenden a hablar. Investigadores de la Universidad de Duke en Durham (USA) y de la Universidad de Oldenburg (Alemania), demuestran que los mecanismos cerebrales del aprendizaje del habla evolucionaron a partir de los utilizados en el control motor.

El estudio, publicado en la revista
'PLoS ONE', demuestra que las zonas cerebrales encargadas de aprender en las aves son las mismas que las que utilizan para cantar (que se encuentran predeterminadas genéticamente). Estas áreas son las que controlan el movimiento. Esto sugiere que las zonas cerebrales responsables del control motor tienen similitudes en cuanto a funcionalidad con las áreas del funcionamiento vocal.

Los autores creen que estos hallazgos podrían ayudar a entender por qué los humanos empleamos las manos y la voz mientras hablamos, al contrario de otros animales, como los chimpancés, que sólo utilizan sus manos.

Esta investigación analiza el cerebro anterior de las aves (el cerebro anterior es la parte más grande del cerebro e incluye los mecanismos para el pensamiento, el aprendizaje y la percepción). Se sugiere que la conexión entre el movimiento y el aprendizaje vocal también se extiende a los humanos. Estas estructuras para el habla se encuentran adyacentes en el ser humano y, algunas de ellas, dentro de áreas encargadas del control motor. Esto hace suponer que en los seres humanos las áreas del habla también evolucionaron a partir de mecanismos motores preexistentes, o sea que las áreas cerebrales utilizadas en los gestos podrían haber sido utilizadas para el habla.

¿Que tiene que ver esto con la tartamudez?, pues no lo sé, pero el hecho de que las zonas del habla y del control motor, sean filogenéticamente las mismas, me hace pensar que si a los tartamudos nos cuesta hablar en ciertas situaciones, que están mediadas por el estrés presente en cada situación comunicativa, que en estas situaciones nuestros niveles de dopamina aumentan, que tenemos alteraciones tanto funcionales como estructurales en nuestros cerebros y que lo que nos falla es precisamente el control motor del habla en situaciones de estrés comunicativo, es un dato más que explica la paradójica sintomatología de la tartamudez y cómo en ciertas situaciones podemos llegar a controlar nuestra manera de hablar con acciones que controlan la actividad motora, como son ciertos tratamientos, gestos o golpes o algunos movimientos o "trucos" que nos pueden hacer salir de un momento de tartamudez.

miércoles, 13 de febrero de 2008

Los niños que tartamudean no son más ansiosos

La idea más extendida entre la población es que el origen de la tartamudez es debido a “nervios”. Cuando pregunto a alguna persona su opinión sobre el por qué se tartamudea, la mayoría de las veces me contestan que creen que es un problema de “nervios”.

La sociedad cree que tartamudeamos por ansiedad, alguna vez he hecho mención a algún estudio que corrobora todo lo contrario a la opinión de la mayoría de la población.

Hace años mi amigo Pedro Rodríguez publicó un trabajo llamado ”Cómo nos comportamos delante del tartamudo” en el que trataba de etiquetar el esteriotipo social del tartamudo. En este estudio se realizó mediante encuestas a 273 estudiantes de la Universidad central de Venezuela. El resultado fue que el 54,6% nos percibían como personas tímidas y el 39,9% nos considera personas “nerviosas”.

Bianca Phaal es una estudiante Departamento de Trastornos de la comunicación de la Universidad de Canterbury (Nueva Zelanda).

Bianca acaba de concluir un estudio que analiza los niveles de ansiedad en un grupo de niños de entre tres y cuatro años de edad que tartamudeaban, comparándolos con un grupo control de niños que no tartamudean. Para ello analizó los niveles de cortisol en la saliva de los niños, mientras se exponían a diversas situaciones. También realizó diversos test con los niños, encuestando a los padres sobre las reacciones de sus hijos ante diversas situaciones estresantes. Los resultados confirman que no se encuentran diferencias significativas entre los niños que tartamudean y los que no lo hacen en cualquiera de las pruebas realizadas, en cuanto a los niveles de ansiedad o de temor a situaciones en las que hay que comunicarse verbalmente. Tampoco encontró ninguna relación entre la ansiedad y el grado o gravedad de la tartamudez.

Aunque la muestra es pequeña, los datos viene a corroborar que, en la etiología de la tartamudez, es muy probable que la ansiedad no ocupe un lugar importante. La tartamudez, hoy por hoy, la sigo considerando un misterio. Siempre que se estudia la tartamudez con un mínimo de seriedad se destruyen estas explicaciones “fáciles” y se va demostrando que es un problema complejo, tan complejo que después de años y años de estudios más o menos fiables, lejos de explicarnos cual es su origen, nos embarca en más dudas, más dilemas y nos abre nuevas alternativas de estudio.

domingo, 10 de febrero de 2008

Tartamudez basada en la evidencia (TBE)

AETSA es la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía. Esta agencia ha publicado un trabajo titulado "Resultados de los tratamientos para la tartamudez" y cuyo objetivo era comparar la eficacia de las diferentes intervenciones contra la tartamudez entre sí o frente a ninguna intervención, para lo cual sus autores (Ángela Cuerva Carvajal, Soledad Márquez Calderón y Víctor Sarmiento González-Nieto) realizaron una revisión bibliográfica sobre los tratamientos en tartamudez.

Transcribo a continuación los apartados "resultados" y "conclusiones" del trabajo.


[...Resultados: Siete estudios se ocuparon de población infantil. De ellos, cuatro ensayos valoraron el programa Lidcombe: dos frente a control,uno frente al programa de Demandas y Capacidades, y uno valoró la efectividad comparada de diferentes componentes del Programa. Otros ensayos valoraron la clonidina frente a placebo y el incremento gradual de la complejidad en el discurso con la retroalimentación demorada. El último era un estudio de cohortes que comparó el habla continuada (intensiva y en casa) con el bio-feed-back electromiográfico y con grupo control. Sólo tres de los estudios tenían algún seguimiento más allá de la intervención. Un ensayo clínico era de buena calidad y el resto de los estudios tuvieron una calidad mediana. No se han evidenciado diferencias entre los grupo de comparación en ninguna de las variables medidas, salvo una mejora en el porcentaje de sílabas tartamudeadas con el Programa Lidcombe en uno de los dos estudios que lo comparaban con un grupo control. Además se vio esa tendencia en el otro estudio sobre esta misma comparación aunque no se alcanzó significación estadística. Igualmente, en ninguna comparación entre intervenciones entre sí se han encontrado diferencias. No puede descartarse que la falta de diferencias estadísticamente significativas entre los grupos de comparación pueda ser realmente debida a la falta de poder estadístico de los estudios. Seis estudios analizaban población adulta: un ensayo de Olanzapina frente a placebo de mediana calidad y cinco estudios observacionales sin grupo control. Estos analizaban cuatro intervenciones de reeducación del habla: habla continuada, Programa de precisión de la fluidez, Programa Camperdown y Programa de comprensión del tartamudeo. Los resultados con la olanzapina fueron mejores que con placebo, pero sólo se evaluaron a corto plazo. El resto de las intervenciones se valoraron en estudios sin grupo control. En ellos se describían mejoras del tartamudeo (en variables objetivas y subjetivas). Dichas mejoras se mostraban tras la intervención, pero disminuyeron durante los seguimientos.

Conclusiones: No se han encontrado intervenciones para la tartamudez claramente eficaces en términos de resultados relacionados objetiva o subjetivamente con el habla. Al tener todos los estudios un bajo poder estadístico, por su pequeño tamaño muestral, así como problemas de validez interna se podrían estar dejando de detectar efectos realmente existentes. En niños, hay dos estudios que comparan el Programa Lidcombe frente a control, uno de ellos muestra mejoría en el porcentaje de sílabas tartamudeadas tras la intervención y en el otro se observa unatendencia a mejores resultados con el programa, si bien estas diferencias no alcanzaron significación estadística. El resto de estudios con comparaciones entre distintas intervenciones no arrojaron diferencias claras a favor de una u otra. En adultos, la Olanzapina resultó superior al placebo, en el único estudio con grupo control encontrado. Los estudios singrupo control mostraron mejoras del tartamudeo que no se mantuvieron hasta el final de los seguimientos y los resultados de estos estudios no pueden ser asumidos por su debilidad metodológica. No se han hallado estudios con resultados sobre el impacto de la tartamudez en la vida de los individuos....]

Hace años que busco una revisión de este tipo, por fin la he encontrado y los resultados son los que me temía. Los tratamientos que hoy en día tenemos para la tartamudez son poco eficaces, no están debidamente contrastados y no demuestran apenas nada. No obstante hay muchos profesionales que están tratando y la mayoría cobrando por ello. No creo que haya mala intención en ellos, pero sí una falta de conocimiento, de estudio y de criterio científico.

La tartamudez y los tartamudos tenemos la necesidad y el derecho a que los tratamientos que nos aplican estén basados en evidencias. También tenemos la necesidad y el derecho a que los trabajos realizados reunan unos mínimos de calidad. Es una pena , pero en tartamudez se publica poco y malo. Esta revisión es una excepción. Me alegro haberla encontrado porque trata el tema con rigurosidad y por tratarse de un trabajo español que, aunque no aporta novedades, pone a cada uno en su sitio.

domingo, 3 de febrero de 2008

Fraudes en tartamudez, la cura mágica

La tartamudez es un trastorno de la comunicación con una gran influencia genética. En los tartamudos se han apreciado, mediante técnicas de neuroimagen, alteraciones estructurales en el cerebro que, a su vez, alteran la funcionalidad del mismo en situaciones de estrés comunicativo. Debido a esto los tartamudos tenemos una manera de ser, sentimos la tartamudez no sólo como bloqueos, repeticiones, circunloquios etc. y hacemos cosas que en principio sólo otro tartamudo comprende por qué las hacemos.

Hoy leo en “larioja.com”, las declaraciones un “psicomago” llamado Alejandro Jodorowsky, el cual afirma que ha curado la tartamudez de 15 tartamudos (que no tartamudas). Transcribo los párrafos de la entrevista:

[… - Hay ejemplos de psicomagia muy singulares, surrealistas casi. Combatir la tartamudez cogiendo los testículos para infundir fuerza espiritual.
- Es cierto y he curado a 15 tartamudos ya. Pero no es fuerza espiritual, es fuerza
viril la que se transmite. Generalmente se hace cuando los tartamudos están en
conflicto con su propio padre. …]

Está técnica es fiel consecuencia de una de las características de la tartamudez, a lo que me refería al principio de este comentario: la tartamudez nos lleva a hacer cosas que no tienen lógica. Una de ellas es la búsqueda la cura milagrosa. Tantas y tantas veces nos vemos las caras con la inconstante tartamudez, tantas y tantas veces varía a lo largo del día, de la semana, de las circunstancias, de los interlocutores y hasta de los alimentos, que nos hace pensar que nuestro problema se puede deber a causas no lógicas y por lo tanto la solución tampoco debería ser lógica.

El señor Jodorowsky juega con “la cura mágica” de la tartamudez y se aprovecha, como tantos otros, de otra paradoja de la tartamudez: la de la búsqueda de una cura milagrosa.

Jodorowsky es un ignorante en este campo, pero sus declaraciones me han hecho pensar…¿Qué haría con las 100.000 tartamudas que hay en España?. ¿Qué haría con las 16.632.678 tartamudas que a día de hoy tenemos en el planeta?. ¿Qué esperanzas daría a los padres de niños tartamudos (unos 2.000.000 en España)?.

Lo que necesitamos los tartamudos es seriedad y lo que ha declarado este señor son simple y llanamente tonterías, idioteces y simplezas, fruto de un gran desconocimiento, una gran incultura disfémica y un gran sentido de la oportunidad y del fraude.

Ejemplos así se han sucedido a lo largo de la historia. Es hora de que entre todos los que sabemos que la tartamudez es un problema serio y respetable, levantemos la voz y digamos a este señor y a otros muchos miles que existen como él, que los tartamudos somos personas dignas, que nos indigna que nos traten como casi siempre somos tratados. La tartamudez hay que entenderla, comprenderla y sobre todo conocerla.

La tartamudez necesita más ciencia, más cultura, más verdades y menos chamanismo, menos charlatanería y sobre todo menos engaños. Por favor los "psicomagos" que se abstengan de intervenir en un problema que para los que lo padecemos es muy serio, discapacitante y hasta aterrador.